【疾病症状】结节性硬化能不能手术有其他办法吗
【病情描述】医生,你好。小孩现已经13岁了,5个月的时候大抽筋,到医院检查是结节性硬化和婴儿痉挛症。硝西泮片和妥泰这两种药吃了10多年了,最近这两年,吃了就会吐,不吃就会大抽筋,后来,医生另开新药西罗莫司口服液,吃了还是大抽筋。当时做了CT检查,脑袋里面有钙化状,医生说年纪太小,手术动不了,只能吃妥泰和硝西泮片。这么多年了,小孩生活不能自理,会走路,不会说话,在家经常哭闹,就好像小孩很痛苦,说不出话,无法表达,只能以哭闹的形式来表达

【科室分类】内科
【具体分类】神经科
【症状解答】根据你的情况,意见如下: 1、结节性硬化的药物难治性癫痫比较麻烦,很多药物都耐药;地西泮和妥泰的效果也不会太好;你可以尝试一下喜保宁这个药物,这个药物主要针对婴儿痉挛,对你这种情况或许可能会管用,可以短期试用一下;这个药物香港有卖的,你可自己购买;药物可能会视野有影响,需要找眼科大夫监测; 2、用药之前,建议你上传CT/MRI片我看看,建议将最近做的脑电图结果上传,记录你最近的癫痫发病次数、发病类型; 3、是否可以手术,目前还不能判断,建议先用药物,如果喜保宁也不管用,可以再做进一步检查,明确治疗的方案。

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